[Archivé] Services de prévention, d’intervention et de soutien des SAF/EAF : Commentaires sur Burd et Juelson, Coles, et sur O’Malley et Streissguth

Dépistage du syndrome d'alcoolisation fœtale dans la communauté. Commentaires sur l'article de Burd et Juelson.

Introduction

L’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale (ETCAF) est l'une des causes majeures, et que l’on peut prévenir, de retard intellectuel et d'autres incapacités. C'est aussi une des moins détectées. Alors que des dizaines d'années de recherches ont permis de documenter les conséquences développementales de l'exposition prénatale à l'alcool, nous avons accumulé très peu d'information sur les stratégies curatives efficaces pour les enfants qui en sont affectés. La capacité d'identifier ces enfants lorsqu'ils sont jeunes est la clef du développement de programmes efficaces, afin que les enfants puissent profiter du soutien éducatif et d'autres services de soutien qui sont présentement disponibles. L'approche du dépistage au sein de la communauté décrit par Larry Burd et Timothy Juelson¹ est un moyen très prometteur pour identifier les enfants aux prises avec l’ETCAF afin que les écoles et d'autres organismes de services sociaux puissent commencer à comprendre leurs besoins et développer des services et des programmes qui y répondent.

Recherche et conclusions

L'ensemble des recherches existantes sur l’ETCAF est très cohérent en ce qui a trait à la corrélation entre les signes cliniques de l'exposition prénatale à l'alcool et le risque de problèmes de santé et du développement.^2-4 Cependant, malgré les connaissances sur les problèmes du développement des enfants exposés à l'alcool pendant la période prénatale, plusieurs de ces enfants ne sont pas diagnostiqués, même lorsque la consommation maternelle d'alcool pendant la grossesse est inscrite au dossier médical.⁵

Un des plus grands défis concernant l'identification des enfants aux prises avec l’ETCAF et qui ont besoin d'intervention a été de développer des méthodes de dépistage de la population qui soient d'un bon rapport coût-efficacité, qui demandent une formation minimale et qui soient suffisamment non invasives pour être acceptables par les parents et par les personnes qui prennent soin de l'enfant. Jusqu'à tout récemment, on pensait que l’ETCAF pouvait seulement être diagnostiqué par des professionnels de la santé qui avaient reçu une formation intensive et qui connaissaient bien la constellation des caractéristiques faciales et les problèmes développementaux associés à l'exposition prénatale à l'alcool. Cependant, les travaux de Clarren et al.⁶ ont démontré la faisabilité du dépistage au sein de la communauté dans les écoles publiques, en ayant recours à des infirmières de santé publique ou scolaires pour effectuer le dépistage. Une découverte particulièrement importante de cette étude a été que la majorité des enfants souffrant de l’ETCAF identifiés grâce à ce procédé ne l'avaient pas été précédemment. De plus, une fois le diagnostic posé, les enfants ont été reclassés comme ayant une incapacité avec un impact sur la santé et sont devenus admissibles aux services d'intervention.

Le processus de dépistage décrit par Burd et Juelson¹ peut être effectué en 8 à 11 minutes et repose sur des critères de diagnostics acceptés.⁷ Les résultats présentés par Burd et Juelson¹ indiquent que la liste de vérification pondérée est un instrument valide et précis pour diagnostiquer le syndrome d’alcoolisation fœtale (SAF). La mise en place de ce protocole de dépistage s'est traduite par l'identification de 28 enfants aux prises avec l’ETCAF qui n'avaient pas été diagnostiqués auparavant. Il existe manifestement des recherches en faveur de la faisabilité et de l'efficacité du dépistage de l’ETCAF au sein de la communauté.

Burd et Juelson¹ n'ont pas abordé la question importante des coûts. Bien que sur le plan social, les avantages de l'identification précoce des enfants souffrant de l’ETCAF soient très clairs, il sera difficile de convaincre plusieurs décideurs politiques que les bénéfices sont supérieurs aux coûts associés au dépistage à grande échelle dans les communautés. Bien que Burd et Juelson¹ affirment que « les coûts [du dépistage] sont peu élevés », ils ne traduisent pas cette affirmation en termes économiques. Burd et Juelson¹ citent en exemple de projet de dépistage une étude de neuf ans dans laquelle 98 % des enfants inscrits à la maternelle ont été dépistés (1 384 enfants). Parmi ceux-ci, 69 (5 %) ont été référés pour une évaluation diagnostique plus poussée. Seulement 8 (0,5 %) d'entre eux ont reçu un diagnostic de l’ETCAF. À l'évidence, cet effort a consommé énormément de temps par rapport à un petit retour putatif. Il est aussi important de noter que la prévalence estimée de l’ETCAF dans cette communauté est de 4,4 pour 1 000, soit plus élevée que l'estimation nationale de 1 à 3 pour 1 000.⁸  Le rendement serait plus faible dans une communauté comprenant moins d'individus à risque.

La protection du participant et la confidentialité de l’information recueillie lors du dépistage au sein de la communauté sont d'autres éléments à considérer. Le diagnostic de l’ETCAF ne peut être posé sans un diagnostic d'abus d'alcool de la mère. En conséquence, il est important de mettre en place des garanties appropriées en terme de confidentialité pour les familles d'enfants qui vivent encore avec leurs parents biologiques. L'identification des femmes à risque d'avoir d'autres enfants atteints de l’ETCAF serait un avantage additionnel du dépistage au sein de la communauté. Cependant, dans certaines communautés, la violation de la confidentialité pourrait aussi être une source d'embarras et augmenter les stigmates sociaux à la fois pour l'enfant et pour sa famille.

Dans l'étude effectuée par Clarren et al.,⁶ l'incohérence des politiques à l’égard du consentement des parents pour le dépistage a aussi posé des défis. Alors qu'un système scolaire était à l'aise avec une procédure de consentement passif (c'est-à-dire qu'on avait demandé aux parents de notifier l'école s'ils ne souhaitaient pas que leur enfant soit dépisté), un autre système scolaire a insisté pour recevoir un consentement signé de chaque parent ou de la personne qui prenait soin de l'enfant. Il en a résulté que seulement 25 % des enfants de la deuxième communauté ont pu être dépistés. L'éducation publique sur l'importance de la prévention et de l'identification précoce des enfants atteints de l’ETCAF pourrait contribuer à rendre plusieurs communautés plus disposées à participer à ce type d'effort.

Implications pour les perspectives du développement et des politiques

1. L'incidence de l’ETCAF est faible comparée aux autres problèmes de santé qui sont susceptibles de recevoir plus d'attention de la part des médias et de la communauté de santé publique. Toutefois, les coûts potentiels associés aux incapacités qui résultent de ce trouble sont énormes. L'identification précoce des enfants atteints de l’ETCAF contribuera à assurer les services d'intervention nécessaires pour remédier à certains des défis développementaux auxquels font face les enfants affectés, et probablement à fournir des occasions d'intervention dans les familles où l'abus d'alcool entraîne un risque de naissance additionnelle d'enfants souffrant de l’ETCAF.
2. Les coûts-bénéfices du dépistage au sein de la communauté doivent être énoncés clairement dans des termes économiques. Les avantages sociaux reliés à l'identification des enfants atteints de l’ETCAF sont clairs. Cependant, ces avantages doivent être traduits dans un langage attrayant pour les législateurs et les autres décideurs politiques préoccupés par les fameux « résultats financiers ». Il pourrait aussi être utile de considérer la mise en place du dépistage de l’ETCAF dans le contexte d'autres dépistages reliés à la santé qui se déroulent déjà dans les écoles et dans les lieux de santé publique communautaire.
3. Les questions de confidentialité et de protection du participant devront être abordées du point de vue des politiques. L’ETCAF est un problème de santé publique significatif et coûteux. Il est primordial d'identifier très tôt les enfants affectés afin qu'ils puissent atteindre leur plein potentiel de développement. Cependant, ce but ne devrait pas éclipser l'importance de la protection de la confidentialité de l'information médicale des enfants affectés et de leur famille.

Individus affectés par le syndrome d’alcoolisation fœtale (SAF) et leurs familles: prévention, intervention et soutien. Commentaires sur l'article de Coles.

Introduction

Bien que la plupart des enfants affectés par l’ETCAF puissent désormais être identifiés tôt dans la petite enfance, certains enfants peuvent avoir des problèmes comportementaux et psychosociaux significatifs même en l'absence des caractéristiques faciales habituellement associées à l’ETCAF.⁹  De plus, la gamme et la variabilité des problèmes médicaux, psychosociaux et développementaux manifestés par ces enfants compliquent la mise en place de normes de soins cohérentes. Comme le fait remarquer Dr Coles,¹⁰ les enfants atteints de l’ETCAF se qualifient pour des services parce que leurs caractéristiques individuelles remplissent les critères d’accès aux programmes d'interventions spécialisées sur le plan médical, scolaire ou psychosocial. Dans la plupart des cas, le diagnostic de l’ETCAF en soi ne se traduit pas automatiquement par l'accès aux services d'intervention et de traitement.

Recherche et conclusions

Ce manuscrit repose solidement sur les recherches actuelles concernant l’ETCAF. La recherche clinique sur les individus affectés par l’ETCAF a permis de documenter un continuum de problèmes développementaux, allant des défauts physiques à la naissance à une fréquence plus élevée de problèmes psychologiques et comportementaux.^11,12 La plupart de ces effets persistent tout au long de la vie de l'individu. La variabilité des problèmes développementaux met en évidence le besoin d'un diagnostic précoce et d'un dépistage médical et développemental adapté aux enfants atteints de l’ETCAF afin de développer et de coordonner des plans d'intervention et de traitement individualisés. De tels plans de traitement devraient être très complets et aborder les besoins médicaux, psychologiques et sociaux des individus affectés et de leur famille.

Le modèle et l'impact économique de l'utilisation des services par les enfants atteints de l’ETCAF et par leur famille font partie d'un autre domaine de recherche qui a été négligé. L'information sur les types d'intervention et de services de soutien utilisés par les familles ayant des enfants atteints de l’ETCAF serait très utile pour développer des politiques et pour identifier des programmes et des services potentiellement efficaces pour cette population. Jusqu'à présent, l’essentiel de l'information sur l'utilisation des services provient d'études de cas isolés ou de recherche anecdotique. Bien qu'il apporte des suggestions, ce type de recherche est peu utile pour convaincre les décideurs politiques de la nécessité d'augmenter le financement destiné au développement de programmes ou au soutien des tiers.

Implications pour les perspectives du développement et des politiques

1. Il est nécessaire de compiler de l'information sur les services que les familles perçoivent comme étant les plus bénéfiques. Comme le fait aussi remarquer Dr Coles,¹⁰ bien que les besoins des enfants atteints de l’ETCAF soient bien reconnus par les parents et par les cliniciens qui sont habitués à travailler avec ces enfants et leur famille, la volonté politique n'est pas toujours aussi évidente, comme le montre le peu de ressources allouées au développement et à l'évaluation des interventions et des services de traitement destinés à cette population. Il est nécessaire d'effectuer des recherches systématiques et objectives afin d'examiner les stratégies d'intervention reliées aux problèmes développementaux de l’ETCAF et au fonctionnement familial afin d'aider à appuyer les décisions politiques basées sur des données.
2. Les problèmes développementaux observés chez les enfants atteints de l’ETCAF sont très similaires à ceux des enfants souffrant d'autres syndromes congénitaux tels que les retards intellectuels et le trouble déficit de l’attention et hyperactivité. Des stratégies d'intervention existantes se sont révélées efficaces pour modifier ces troubles. Ce qui reste incertain, c'est s'il existe des approches plus complètes qui pourraient apporter de plus grands bénéfices que les interventions isolées qui ciblent des déficits spécifiques sans tenir compte du contexte environnemental de l'enfant atteint de l’ETCAF.
3. De plus en plus de documentation suggère que même les enfants qui ne sont pas atteints de l’ETCAF et qui sont élevés dans des environnements familiaux alcooliques ou utilisateurs de drogue sont confrontés à des défis considérables en ce qui a trait au développement. L'instabilité de l'environnement familial, le risque élevé de négligence ou d'abus ainsi que l'isolation sociale et l'impact psychologique qui peuvent en résulter se traduisent souvent par de faibles performances scolaires, et par des problèmes émotifs et comportementaux chez les enfants qui n'ont pas été exposés à l'alcool pendant la période prénatale. Ces risques environnementaux sont aggravés dans le cas des enfants souffrant de l’ETCAF. L'identification précoce, dès la petite enfance et certainement avant l'âge scolaire, augmenterait les possibilités d'intervention précoce.
4. On a besoin à la fois de recherche sur l’évaluation formative et sommative des stratégies de prévention et d'intervention. La recherche formative est nécessaire pour fournir de l'information sur la façon dont les programmes et les services existants peuvent être améliorés afin de prodiguer des traitements plus efficaces aux enfants souffrant de l’ETCAF et à leur famille. Des exemples de recherche formative pourraient comprendre des enquêtes auprès des familles d'enfants souffrant de l’ETCAF afin d'obtenir de l'information sur leurs besoins en services et sur la façon dont elles perçoivent l'efficacité de ceux qui sont disponibles. La recherche d’évaluation sommative est aussi nécessaire afin d'explorer les bénéfices comparatifs à long terme des diverses stratégies d'intervention visant à améliorer les résultats développementaux et le fonctionnement familial.

Intervention et soutien cliniques destinés aux enfants de 0 à 5 ans aux prises avec l’ensemble des troubles causés par l'alcoolisation fœtale et aux parents ou aux personnes qui en prennent soin. Commentaires sur l'article de O’Malley et Streissguth.

Introduction

La recherche sur les enfants souffrant de l’ETCAF suggère qu'un environnement familial stable et riche du point de vue des soins et de l’éducation peut contribuer à prévenir ou à améliorer plusieurs déficits et problèmes comportementaux secondaires.¹³ En conséquence, l'identification précoce et l'accès aux services d'intervention pour les enfants souffrant de l’ETCAF sont très importants. Cependant, comme le font remarquer O’Malley et Streissguth,¹⁴ les recherches sur les interventions globales reposant sur des preuves et destinées aux enfants atteints de l’ETCAF font défaut, spécialement en ce qui concerne les jeunes enfants âgés de 0 à 5 ans. Les services éducatifs et de soutien destinés aux parents et aux autres personnes qui prennent soin des enfants sont également rares.

Recherche et conclusions

O’Malley et Streissguth¹⁴ présentent un argument convaincant en faveur de la prévention, de l'intervention précoce et des services de soutien destinés aux enfants atteints de l’ETCAF et aux personnes qui en prennent soin. Historiquement, les efforts de prévention se sont concentrés sur des stratégies universelles, comme l'éducation en santé publique, qui ciblaient les jeunes femmes en âge d'enfanter. Bien qu'il existe peu de recherches évaluatives portant sur ces programmes, on dispose de certaines preuves à l'effet que de tels programmes sont efficaces pour réduire les taux de consommation d'alcool chez les populations à faible risque.^15,16

Les programmes d'intervention et de sensibilisation basés dans les cliniques prénatales se sont aussi révélés prometteurs pour favoriser la réduction de la consommation d'alcool et de drogue chez les femmes enceintes.^16-19 Une fois identifiées, les femmes sont réceptives à l'information fournie et même celles qui consomment beaucoup d'alcool sont capables de diminuer ou de cesser leur consommation pendant la grossesse. Cependant, il est important de noter que les femmes qui ont une histoire d'alcoolisme ou d'abus chronique d'alcool auront besoin de suivi et de soutien additionnel. Les programmes en établissements spécialisés qui fournissent un ensemble de services comme des psychothérapies individuelles ou de groupe, de l'éducation parentale, des services de garde pour les enfants et de la formation professionnelle se sont révélés prometteurs pour traiter les femmes dépendantes des drogues.²⁰

L'identification précoce représente le plus grand défi en ce qui a trait au succès de l'intervention auprès des femmes qui abusent de l'alcool. La plupart des programmes décrits plus haut reposaient largement sur l’auto-déclaration pour identifier les femmes à risque. Des recherches plus récentes ont identifié des marqueurs biologiques potentiels de l'abus d'alcool pendant la grossesse, ce qui pourrait améliorer notre capacité à identifier précocement les femmes enceintes qui abusent de l'alcool,²¹ et à intervenir auprès d'elles. Ce qui ressort clairement de la recherche sur la prévention de l’ETCAF,  c'est que nous disposons à la fois des connaissances et des outils pour identifier les consommatrices d'alcool enceintes et pour intervenir efficacement auprès d'elles. Ce qui fait souvent défaut, c'est la volonté politique de les mettre en oeuvre.

Lorsqu'un enfant naissant est atteint de l’ETCAF, l'identification et l'intervention précoces deviennent primordiales. Ces enfants restent à risque de développer des problèmes psychologiques et comportementaux secondaires résultant de leur exposition à des environnements familiaux non optimaux. Les enfants souffrant de l’ETCAF dont les parents biologiques ont perdu la garde vivent souvent de multiples placements en foyers d'accueil. L'exposition à des abus physiques ou à des sévices sexuels, à la négligence ou à d'autres formes de violence familiale peut conduire à des cicatrices émotives persistantes, qui, si elles ne sont pas traitées, peuvent considérablement porter atteinte au fonctionnement social et émotif. Des études cliniques sur les enfants souffrant de l’ETCAF ont permis de documenter une plus grande fréquence de problèmes psychologiques et comportementaux comparativement aux enfants qui n'étaient pas atteints de l’ETCAF.¹¹

Il existe aussi de nombreux écrits sur la nature familiale de la dépendance à l'alcool et à la drogue. Les enfants de parents alcooliques sont de loin beaucoup plus susceptibles de développer des problèmes d'alcool à l'âge adulte que les enfants de parents non alcooliques. Ce risque s'étend aussi aux enfants souffrant de l’ETCAF. L'information obtenue à partir d'études de cas et d'autres recherches anecdotiques a documenté le fait que l'alcoolisme et l’ETCAF sont des problèmes multigénérationnels.^22,23 En ce qui a trait aux interventions auprès d'enfants souffrant de l’ETCAF, il est important d'intégrer des interventions centrées sur la famille, qui fournissent du soutien à la fois aux parents et à l'enfant, et qui abordent le spectre complet des besoins présentés.

Implications pour les perspectives du développement et des politiques

1. L’ETCAF est un trouble que l'on peut prévenir. L'identification précoce des femmes qui consomment de l'alcool pendant la grossesse ou qui ont déjà donné naissance à un enfant atteint de l’ETCAF crée des opportunités de prévention. Les techniques d'intervention prometteuses incluent le counselling en milieu clinique, la sensibilisation et le traitement complet de la dépendance pour les femmes alcooliques. De nombreuses preuves existent à l'effet que ces stratégies sont efficaces pour promouvoir l'abstinence et d'autres changements positifs dans la vie des femmes dépendantes de l'alcool et des drogues.
2. Il y a un écart entre ce que nous savons des besoins des enfants souffrant de l’ETCAF et nos connaissances sur les interventions efficaces pour y répondre. L’ETCAF est un trouble qui dure toute la vie. Plus tôt le diagnostic est posé, plus il est probable que nous pourrons réussir à remédier à ces problèmes existants et à prévenir le développement de déficits secondaires chez ces individus. O’Malley et Streissguth¹⁴ ont identifié un certain nombre d'approches d'intervention prometteuses. Ce qui est maintenant requis, c'est de la recherche systématique afin d'évaluer l'efficacité de ces stratégies ainsi que d'autres.