[Archivé] Effets de l’intervention précoce sur le développement social et affectif des jeunes enfants autistes

Introduction

L’autisme est un trouble grave du développement de plus en plus courant qui affecte trois domaines majeurs du développement : la communication, la socialisation et le comportement/jeu. Les problèmes sont variables d’un enfant à l’autre et peuvent dépendre fortement de l’âge auquel débute l’intervention, puisque les enfants qui bénéficient d’une intervention à l’âge de trois ans ou avant obtiennent des résultats considérablement meilleurs que les autres.^1,2,3

Sujet

Une documentation de plus en plus importante suggère que l’intervention intensive précoce peut grandement améliorer les résultats des enfants autistes. Les études sur les effets des interventions à orientation comportementale destinées aux enfants autistes d’âge préscolaire ont documenté des effets positifs à court et à long terme.^1,4-9 Ces résultats indiquent une correction partielle ou presque complète des symptômes^1,6,7,10-13 (les chiffres les plus optimistes laissent entendre une guérison complète d’environ 50 % après une intervention intensive précoce), et des progrès parfois définis comme des gains en terme des résultats obtenus à des tests standardisés entre les prétests et les post-tests et parfois en terme de résultats comportementaux. De plus, bien que les premières estimations suggèrent que seulement la moitié des enfants apprennent à utiliser un discours fonctionnel,¹⁴ des estimations plus récentes basées sur des enfants qui ont participé à des interventions précoces indiquent qu’au moins 85 à 90 % des enfants autistes peuvent apprendre à utiliser un discours fonctionnel si l’intervention commence pendant les années préscolaires.^15-17

Problèmes

Les difficultés en matière d’interactions sociales réciproques sont au cœur du trouble de l’autisme et constituent donc un objectif important de l’intervention précoce. Cependant, comme la plupart des interventions sont axées sur les interactions enfant-adulte, à ce jour, relativement peu d’études se sont concentrées sur l’amélioration des compétences sociales dans les groupes de pairs et avec la fratrie.¹⁸

Le deuxième problème qui apparaît dans la documentation est que les indicateurs de résultats de l’intervention précoce doivent mieux refléter le fonctionnement réel de l’enfant dans son environnement naturel. Certaines études ont uniquement inclus des changements en matière de résultats de QI et de placements postintervention, mais elles auraient plus de valeur si elles comprenaient des indicateurs de résultats au plan social et comportemental.¹⁹

Enfin, à ce jour, relativement peu d’études sur les effets de l’intervention précoce qui comprenaient des enfants de moins de trois ans ont été publiées, puisque c’est seulement récemment que les intervenants diagnostiquent plus couramment l’autisme avant l’âge de trois ans.

Contexte de la recherche

Les effets de l’intervention précoce sont généralement étudiés à l’aide de devis de recherche à sujet unique. Jusqu’à présent, peu d’études comprenant des groupes témoins ont été publiées. Récemment, certaines études qui suivent les enfants pendant de longues périodes ont décrit leurs trajectoires développementales à la  base de référence et pendant l’intervention, permettant ainsi de fournir des informations supplémentaires pertinentes.^22,23

Questions clés pour la recherche

Une des questions clés qui ressort de la documentation a trait à l’identification des caractéristiques de l’enfant qui prédisent non seulement les résultats, mais le type d’intervention le plus approprié pour un enfant donné.²⁴ De la même façon, certains chercheurs commencent à établir les caractéristiques ou les habiletés parentales qui peuvent être les plus propices au progrès de l’enfant.²⁵ Enfin, comme de plus en plus d’enfants sont intégrés dans des programmes d’éducation préscolaire, les chercheurs commencent à définir les comportements cibles d’intervention précoce qui reflètent le fonctionnement de l’enfant en milieu scolaire favorisant l’intégration et à comparer ces comportements à ceux des pairs qui se développent normalement dans des milieux scolaires similaires.^6,20

Récents résultats de recherche

Les caractéristiques des enfants les plus fréquemment étudiées pour ce qui est des résultats sont l’âge et le QI de l’enfant au moment de l’admission au programme. Ces études suggèrent qu’un plus jeune âge et un QI plus élevé au début de l’intervention seraient des prédicteurs de meilleurs résultats.^26,2

Plus récemment, le niveau d’évitement social de l’enfant envers ses pairs (c’est-à-dire la fréquence à laquelle l’enfant évite activement d’être près de ses pairs) a été identifié comme prédicteur notable de résultat de l’intervention pour ce qui est de l’utilisation du langage et de l’évitement des pairs après six mois d’intervention.²⁷

D’autres études ont montré des associations importantes entre les comportements d’attention conjointe des enfants (comme l’alternance de la fixation du regard et le pointage du doigt) et le développement ultérieur du langage expressif.²⁸

Enfin, Koegel et ses collègues²⁹ ont démontré que les initiations des enfants (définies comme le fait de commencer une nouvelle interaction ou de changer la direction d’une interaction) au moment de l’admission au programme prédisaient de très bons résultats de traitement.

Fait intéressant, ces trois derniers comportements cibles, évitement des pairs, attention conjointe et initiation pouvaient être considérés très similaires en nature. De telles études peuvent aider à déterminer des comportements cibles d’intervention importants et même essentiels.

La documentation actuelle commence aussi à définir les caractéristiques et les habiletés parentales qui pourraient augmenter l’impact de l’intervention précoce. Une importante documentation existe en faveur du recours à l’éducation parentale comme moyen de soulager le stress et de donner du pouvoir aux parents.  L’optimisme parental ainsi que la quantité de stress que les parents vivent à cause du trouble de l’enfant peuvent être des facteurs importants pour les résultats des enfants.³⁰

Un autre comportement parental identifié comme influent est la sensibilité parentale pour ce qui est de suivre le centre de l’attention de l’enfant.²⁵ Cette étude a montré que de plus hauts taux de suivis de l’initiative de l’enfant étaient associés à une meilleure attention conjointe et à une meilleure utilisation du langage.

Enfin, la recherche indique qu’il peut être important de former les parents selon un modèle de partenariat plutôt que selon un format où le clinicien dirige.³¹ Par exemple, Brookman-Frazee a montré que l’affect du parent est plus élevé et que le stress parental est plus faible pendant les sessions de formation des parents quand on utilise un modèle de partenariat.³⁰

Plusieurs études ont commencé à étudier les résultats des programmes d’intervention précoce pour les enfants dans des milieux scolaires favorisant l’intégration. Stahmer et Ingersoll²² ont rédigé des rapports sur les résultats complets de 20 enfants autistes dans des milieux scolaires favorisant l’intégration. Ces rapports portent sur des évaluations standardisées, sur des habiletés de communication, d’interaction sociale et de jeu et indiquent que 90 % des enfants utilisaient un système de communication fonctionnelle à la fin comparé à 50 % au début. McGee et ses collègues³² ont rapporté des améliorations de la proximité de l’enfant autiste envers ses pairs normaux : 71 % des enfants ont montré une amélioration en ce qui a trait à cette mesure. Une étude récente de Koegel et ses collègues¹⁸ a montré que comparés à leurs pairs normaux, les enfants autistes interagissaient autant avec les adultes en classe, mais qu’ils le faisaient rarement avec les autres enfants. Cependant, ces derniers auteurs²⁹ ont montré que les enfants autistes pouvaient apprendre à débuter l’interaction avec les adultes et avec les pairs et que les résultats globaux de ces enfants en particulier étaient bien meilleurs que ceux des enfants autistes dont le niveau d’initiation était plus faible.

Conclusions

La recherche commence à déterminer les variables parentales et infantiles reliées aux résultats des très jeunes enfants autistes. Ces études sont notables parce qu’elles peuvent nous fournir des informations valables sur les comportements probablement essentiels de l’enfant, comme les initiations. D’après la documentation actuelle par exemple, il semble qu’il soit extrêmement important d’enseigner à l’enfant à débuter l’interaction avec les pairs et les adultes pour qu’il puisse créer ses propres occasions d’apprentissage tout au long de la journée.

De plus, la documentation actuelle suggère de fournir du soutien à l’éducation des parents et à leur autonomisation en utilisant un modèle de partenariat pour les aider à soulager le stress et à se sentir plus optimistes envers les résultats de leur enfant. Enfin, les données actuelles penchent en faveur d’un système scolaire favorisant l’intégration, même pour les très jeunes enfants autistes. Avec le temps et grâce à des interventions, ces enfants profitent de la proximité de leurs pairs normaux, surtout si on leur apprend à entamer l’interaction avec ces derniers.

Implications

La principale implication pour les décideurs politiques est le besoin de soutenir l’intervention précoce. Le diagnostic à 18 mois ou peu après augmente la probabilité de commencer l’intervention plus tôt et d’améliorer les résultats. La peur d’étiqueter un enfant de moins de trois ans est compréhensible, cependant, le fait de différer un traitement spécialisé hautement nécessaire peut avoir des conséquences considérables et à long terme, non seulement pour l’enfant, mais aussi pour la famille et pour la communauté. De plus, les récents résultats de recherche pour les enfants autistes suggèrent qu’avec une intervention appropriée et spécialisée, ces enfants peuvent s’épanouir dans leurs familles, dans leur communauté et dans les programmes préscolaires réguliers. En tant que communauté, c’est à nous que revient la tâche de rendre cela possible.

Références

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