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Soins développementaux individualisés pour les enfants prématurés

Heidelise Als, Ph.D.

Department of Psychiatry, Harvard Medical School; Neurobehavioral Infant and Child Studies, Children’s Hospital Boston, États-Unis

Juillet 2017, Éd. rév.

Introduction

Les soins développementaux individualisés ont débuté dans les unités néonatales de soins intensifs (UNSI) dans les années 80. Ces soins, qui reposent sur une théorie1 et qui sont soutenus par des preuves scientifiques, sont appelés NIDCAP (Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program soit un programme de soins et d’évaluation développementaux individualisés pour les nouveau-nés).2 L’approche est centrée sur une évaluation détaillée des signaux comportementaux individuels de chaque nourrisson. L’environnement et les soins sont adaptés pour améliorer les forces de chaque enfant et son auto-régulation à la fois avec le nourrisson et les parents qui jouent un rôle principal en procurant les soins quotidiens à leur bébé et en l’aidant à développer la confiance.

Sujet

Sur les 3,98 millions d’enfants qui naissent tous les ans aux États-Unis, 9,6 % sont prématurés et ce chiffre s’élève à 13,4 %3 pour la population noire non hispanique. Près de 52 % des prématurés développent des problèmes scolaires et des handicaps affectifs.4-8

La naissance prématurée fait courir des risques de conséquences négatives pour le cerveau. Les technologies et les traitements intensifs nécessaires pour sauver les vies de ces bébés perturbent le développement du cerveau fœtal. Le double stress d’être séparé de la mère et de vivre des douleurs et des inconforts quotidiens entraîne des épisodes neurotoxiques qui altèrent le cerveau.9 Le défi des UNSI est donc non seulement d’assurer la survie, mais aussi d’optimiser le résultat développemental. L’objectif du NIDCAP est de prévenir les charges sensorielles et la douleur inattendues et d’améliorer les forces et la compétence. Ce programme adapte les soins médicaux intensifs et l’environnement à l’individualité neurodéveloppementale de chaque nourrisson, répondant ainsi à ses besoins médicaux et développementaux. Le NIDCAP transforme fondamentalement les soins orientés vers la tâche en soins orientés vers la relation. Les communications comportementales du nourrisson constituent la base pour l’individualisation de l’environnement développemental et pour la planification des soins pour le nourrisson et la famille. Ceci signifie que toutes les interventions médicales et infirmières sont prévues et adaptées en fonction de la sensibilité de chaque nourrisson. Cette approche procure simultanément du soutien aux parents et aux membres clés de l’équipe de soins. Cela demande une compréhension du développement du nourrisson, du parent et de la famille, de l’interaction des processus médicaux et développementaux et de soi en tant que personne et intervenant. Le NIDCAP permet de connaître les environnements UNSI et les soins selon la perspective du bébé, de la famille et du personnel et de reconnaître la dépendance et la confiance complète du bébé et de la famille.

Problèmes

Certains spécialistes en néonatalogie continuent à remettre en cause la validité des abondantes preuves scientifiques démontrant l’efficacité du NIDCAP.10,11 Le NIDCAP ne peut pas faire l’objet d’une étude randomisée puisque, par définition, l’identité d’un sujet appartenant à un groupe expérimental doit être déclarée au soignant intervenant au chevet du bébé et au parent, puisque ces derniers reçoivent le soutien interventionnel direct du professionnel NIDCAP qui cherche à mettre en œuvre l’intervention. Des mesures des résultats sont néanmoins collectées de manière objective par des chercheurs tenus dans l’ignorance du statut des sujets par rapport au groupe. L’étude du NIDCAP pose un défi, parce qu’elle repose sur la théorie et les relations et parce qu’elle demande l’intégration de systèmes. Sa nature exempte de technologie et de matériel rend la prise de mesures difficile.1,12-14 Son essence réside dans la modification ingénieuse et continuelle des soins en fonction des compétences et de la vulnérabilité2,15,16 du nourrisson et une ouverture envers le « faire, apprendre et découvrir ».12,17 Les méprises communes en matière de soins développementaux comprennent la « stimulation minimale » (incubateurs complètement recouverts, protégés de tout contact visuel et auditif, les « soins groupés » constitués de routines rapides à des intervalles établis) et une « approche développementale décorative » (de jolis nids et de belles couvertures d’incubateurs, un éclairage indirect, des zones de chuchotement et des soins aussi routiniers qu’avant).18 Le changement requis est interne au personnel et au système, c’est-à-dire un changement d’esprit, d’attitude et une nouvelle vision. Les cultures et les systèmes où les processus relationnels et de réflexion sont inconnus13,15,19 et les professionnels de la santé qui ont l’autorité ultime dans toute prise de décision en matière de soins20 font face à des défis permanents. Les pouponnières peuvent  différer en matière de stabilité, sur le plan du leadership, des ressources financières, des relations entre les divers membres du personnel, du recensement des parents, du ratio personnel/parents, des caractéristiques familiales, de l’histoire, des traditions et des cultures, en matière organisationnelle, de communication et de styles de résolution de conflits et de compétences distinctives.12,21 Pourtant, à travers le monde, les espoirs et les attentes des nourrissons et des familles demeurent les mêmes. La responsabilité consiste à combiner les meilleures technologies et soins intensifs avec les soins développementaux individualisés les plus sensibles.13,16,22 Le programme de formation NIDCAP (www.NIDCAP.org) est centré sur l’éducation et sur la formation d’équipes multidisciplinaires spécialisées dans le développement dans les UNSI, ancrées dans une démarche de système d’auto-évaluation à l’échelle de la pouponnière et d’amélioration continue des systèmes, comme détaillé dans le NNACP23 (programme de certification et d’évaluation des pouponnières) de la Fédération internationale NIDCAP (NFI) (voir aussi www.nidcap.org; pouponnière NIDCAP), qui souligne les quatre grands piliers du fonctionnement des pouponnières, la philosophie et les soins du bébé, des parents, du personnel et de l’environnement. 

Contexte de la recherche

Le NIDCAP a été étudié dans plusieurs phases de latence historiques et dans de nombreux essais randomisés contrôlés. Les essais randomisés NIDCAP nécessitent de grandes UNSI pour offrir l’opportunité d’un éloignement géographique entre les sujets du groupe expérimental et ceux du groupe témoin, afin de limiter l’effet de contamination (de débordement) des soins du groupe expérimental sur le groupe témoin. Le personnel doit avoir une compréhension de la recherche comportementale. Bien qu’un certain degré de contamination des interventions mises en œuvre par les soignants soit inévitable, tous les effets expérimentaux positifs dépassent par définition tous les effets de contamination. La recherche NIDCAP requiert des spécialistes du développement expérimentés, un leadership hors pair en néonatalogie et en soins infirmiers ainsi qu’une expertise importante en recherche pour superviser l’intégrité de l’intervention, l’acquisition de bases de données complexes et l’analyse de grandes séries de données. Tout ceci demande énormément de travail. La généralisation des résultats est limitée par les caractéristiques de la population et de l’UNSI.

Questions clés pour la recherche

Les principales questions de recherche concernent l’efficacité du NIDCAP en matière de résultats médicaux, neurocomportementaux, neurophysiologiques et de structure du cerveau; les effets sur les parents; les résultats à long terme et les effets sur le personnel et les systèmes. Certaines études examinent les changements de processus et l’efficacité différentielle des sous-groupes de nourrissons. Une étude de plusieurs centres européens est prévue et une étude américaine semble indiquée. Compte tenu des critères clairement définis et des qualifications nécessaires pour la certification des pouponnières NIDCAP, la prochaine étape est une large adoption par les différents systèmes de santé et les sociétés d’assurance. L’applicabilité à d’autres domaines de soins inclut, parmi d’autres, les soins intensifs pédiatriques et cardiaques, la gériatrie, la médecine psychosomatique et les soins intensifs.

Récents résultats de recherche

Cinq essais historiques24-28 et neuf essais randomisés contrôlés29-36 ont examiné l’efficacité du NIDCAP. Mis à part celle mal conçue et dont l’analyse a été négative,37 les résultats fournissent des preuves cohérentes d’amélioration de la fonction pulmonaire, du comportement alimentaire et de la croissance, d’une durée d’hospitalisation réduite, d’un âge post-conceptionnel plus bas au moment du congé, une amélioration du fonctionnement neurocomportemental et neurophysiologique et récemment, une amélioration du développement du système fibreux cérébral du lobe frontal et de la capsule interne. L’essai de 2003 sur trois centres33 qui impliquait deux systèmes de transport et une maternité a montré une diminution du stress parental, une amélioration de la compétence parentale et une individualisation du nourrisson plus élevée. Plusieurs études ont démontré des résultats considérablement meilleurs à l’échelle de Bayley38,39 sur le développement mental et psychomoteur aux âges corrigés de trois, cinq26 et neuf, 18 et 24 mois,24,29,34,35,40 ainsi qu’une amélioration de l’attention, de l’interaction, de la planification cognitive, de la régulation de l’affect, de la modulation de la motricité globale et fine et de la communication (Kangaroo-Box Paradigm).24,29 À l’âge corrigé de trois ans, une étude suédoise41 a documenté un meilleur traitement auditif et langagier (échelles de développement de Griffith42), moins de symptômes de comportement (Höök-Cedarblad Child Behaviour Interview à Kleberg41) et une meilleure communication mère-enfant (Parent-Child Early Relational Assessment Scale-ERA43); à l’âge corrigé de six ans,44 des taux plus élevés de survie sans handicaps développementaux, particulièrement sans déficience intellectuelle et déficits de l’attention; à 8 ans de meilleures fonctions exécutives mentales (FE) ainsi qu’une meilleure connectivité EEG, en particulier au niveau des lobes frontaux et de leurs connexions à longue distance,45,46 et les mesures s’appuyant sur l’IRM montrant un meilleur développement des voies nerveuses dans les voies cortico-spinales45 ainsi qu’une augmentation des volumes cérébelleux.45,46

Conclusions

Le modèle NIDCAP est basé sur de solides preuves scientifiques et semble entraîner des économies pour les UNSI et en matière d’éducation. La formation au NIDCAP, bien que requérant un investissement initial en temps et en ressources financières pour la formation, est rentable, et on a documenté des réductions de coûts de 4 000 à 120 000 dollars américains par nourrisson.27,29,31 Une équipe composée d’au moins deux professionnels NIDCAP certifiés par la NFI – l’un avec une formation médicale et l’autre avec une formation professionnelle dans le développement – guide efficacement les soins tels que testés dans les diverses études. Des observations hebdomadaires détaillées sont suivies par de la documentation écrite, des discussions et des conseils aux familles et aux intervenants pour soutenir les forces des nourrissons et la réduction du stress. La résolution quotidienne de problèmes amène des changements environnementaux et de soins adaptés pour améliorer les forces uniques des nourrissons et des familles et pour réduire la vulnérabilité. L’ingrédient principal du succès de l’intervention repose sur un soutien au développement fiable pour les intervenants, ainsi que sur l’intégration progressive des principes NIDCAP dans l’ensemble du système, au niveau des soins et de l’environnement. Cela assure une implémentation régulière des progrès dans les forces émergentes et des protections contre les revers en termes de fonctionnement des nourrissons et de leurs familles, ainsi que des progrès des pouponnières; des revers qui sont souvent dus à une mauvaise information, une mauvaise compréhension et une mauvaise communication entre les sensibilités actuelles, la réactivité et le stress des bébés, des parents et du personnel. Une auto-évaluation guidée et répétée du système des pouponnières et une planification des modifications étape par étape, entraînent une amélioration et une transformation durable des soins à l’échelle de la pouponnière pour les bébés, les familles, le personnel ainsi que pour l’environnement de la pouponnière.

Implications

Étant donné les résultats encourageants des études sur le NIDCAP et la disponibilité, d’une part, d’une formation du personnel reconnue et détaillée, de qualité garantie et, d’autre part, du personnel et des documents de consultation de la pouponnière, il incombe aux personnes responsables des soins intensifs aux nouveau-nés d’obtenir une bonne formation et d’acquérir les connaissances nécessaires pour le modèle NIDCAP. L’introduction du NIDCAP dans un système implique des investissements considérables à tous les niveaux d’une organisation. Au fil du temps, cela pourrait impliquer des modifications et adaptations physiques. Elles sont les plus souvent faciles à réaliser. Les financements pour la création de chambres individuelles pour les soins des nourrissons avec sa famille augmentent. Cependant, bien que de telles innovations puissent améliorer les soins NIDCAP, le premier et principal investissement concerne les efforts d’éducation substantiels et les modifications dans la pratique des soins, passant d’une pratique basée sur les tâches et les horaires à une orientation des soins favorisant des rapports individualisés. Considérant que le NIDCAP est également extrêmement convaincant du point de vue éthique et directement dans l’axe du maintien des soins intégrés à la famille, cela devient la norme dans un nombre croissant d’UNSI. L’approche individualisée nécessite du soutien au leadership en plus de la formation du personnel, de l’éducation et de la définition de rôle.13 Un programme international d’enseignement officiellement établi se centre sur une telle éducation et fournit des consultations sur place pour amener des changements institutionnels, un leadership et pour aider à développer le processus de réflexion. Le NIDCAP demande de développer une conscience de soi professionnelle, une capacité à être présent dans l’instant et une capacité pour maintenir des relations et des interactions complexes. Les professionnels du développement qualifiés en UNSI combinent les plus hautes connaissances et compétences technologiques médicales, intégrées à des compétences et à une formation aux relations affectives interactives du plus haut niveau. Tout le travail de l’UNSI implique l’interaction humaine à plusieurs niveaux et dans l’interface complexe de la vulnérabilité physique et affective. En son centre se trouve le petit nourrisson fœtal, immature, totalement dépendant, très sensible et qui se développe rapidement et ses parents, pleins d’espoir, ouverts, vulnérables et confiants, qui comptent sur l’attention et l’investissement d’intervenants très bien formés et capables psychologiquement d’assumer ces tâches. C’est là que résident les défis et les opportunités des soins développementaux des UNSI.

Remerciements : soutenu par la bourse de la Irving Harris Foundation Chicago à H. Als; et une bourse du Intellectual and Developmental Disabilities Research Center P30HD18655 à S. Pomeroy.

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Pour citer cet article :

Als H. Soins développementaux individualisés pour les enfants prématurés. Dans: Tremblay RE, Boivin M, Peters RDeV, eds. Encyclopédie sur le développement des jeunes enfants [en ligne]. http://www.enfant-encyclopedie.com/prematurite/selon-experts/soins-developpementaux-individualises-pour-les-enfants-prematures. Actualisé : Juillet 2017. Consulté le 19 janvier 2020.